我以前在醫院工作過。
所以在去年當我爸因為痰液堵塞、呼吸困難，緊急插管送進ICU時，我其實很清楚後面可能會發生什麼事。
那時候護理師、住院醫師、主治醫師、ICU主任，輪流來跟我談氣切。
他們說：
「氣切之後會舒服很多。」
「比較容易離開加護病房。」
「氣切之後，也許就能回到正常生活。」
但我腦中浮現的，在台灣現在情況下，如果氣切需要長照的費用。
* 請外傭一個月24小時三萬起跳，還要支付吃與住。
* 呼吸照護病房，一個床位三萬起跳，還要加上自費的尿布跟營養品。
* 醫療器材，氣切管與尿管要定時更換。
* 家庭人力，大家要輪流照顧。
* 經濟壓力，不論是住機構或是請外傭照顧，一個月總共要花4-6萬左右。
因為我知道，氣切從來不只是「做一個手術」而已。
那是一整個長期照顧人生的開始。
🍅我記得那時候，我幾乎快哭出來地跟主任說：
「我爸沒有存款。」
「弟弟們工作不穩定，也都有孩子要養。」
「我雖然有工作，但也沒有辦法一個人負擔全部醫療與照顧費用。」
我講得非常難堪，幾乎把家裡經濟困境暴露在醫生面前。
因為在那個瞬間，我很怕自己被認為是不孝的女兒。
可是那段時間，其實幾乎都是我在處理爸爸住院的所有事情。
只是日常照顧是爸爸女朋友負責，我們再一起給她薪水。
但那時候的我，真的已經快撐不住了。
而主任只是微微笑著，用很輕鬆的語氣說：
「這些事情你要跟家屬討論喔，我們只負責醫療端。」
那一刻，我心裡非常受傷。
因為我真正想說的是：
「拜託不要再來跟我談氣切了。」
「我知道那後面代表什麼。」
「我們真的承擔不起。」
🍑後來，我把弟弟們叫來，一起聽醫師說明。
我爸看到我弟的時候，直接哭了。
因為他插著管、喉嚨一直都很痛，也沒有辦法講話。手腳被綁著，預防他去拉扯插管的管子與點滴。爸爸連翻身都不能翻身，每天只能躺在床上，身上又有傷口，非常痛苦。
醫護人員一直跟他說：
「只要氣切，喉嚨就不會那麼痛，就能離開ICU。」
癌症主治醫師甚至說：
「癌症控制得很好。氣切治療兩個月後，就能恢復正常。」
我弟弟們聽完之後，就覺得：
「如果只是兩個月就能恢復，那就做氣切吧。」
我那時候氣瘋了。
因為我知道事情根本沒有那麼簡單。
但我坐在診間裡，又很難直接對醫師說：
「如果之後恢復不了呢？」
「如果長照拖垮整個家庭呢？」
我知道醫生是想救人。
可是醫療決策後面的現實人生，不是醫療團隊在承擔。
真正要承擔的，是家屬。
而且很多時候，最後扛下最多事情的，往往就是家裡那個最有責任感、最會處理事情的人，我很擔心最後是我一個人要承擔所有責任。
所以當大家還在期待：
「也許兩個月後就會好起來。」
我心裡想到的，卻是：
「如果沒有恢復呢？」
「後續誰照顧？」
「醫療費用怎麼辦？」
「主要照顧由誰負責？」
「如果大家最後都累垮了怎麼辦？」
當我弟弟們還抱著希望時，我已經不得不開始思考我們家到底承受不承受得起。
🍋爸爸氣切後，我們決定請他女朋友在家照顧，每個月給她薪水。
而我開始處理所有後續：
* 找二手醫療器材
* 打電話聯絡喘息機構
* 安排抽痰設備
* 確認交接流程
* 協調出院後的照護
我把時間、地點、器材名稱、聯絡人電話，全部整理好寫在LINE上。
結果請我弟去載器材時，我弟還問我：
「所以到底要去哪裡拿？」
那一瞬間，我真的很生氣。
因為我感覺：
「為什麼只有我一個人在用腦？」
「為什麼他們連這些細節都不在意？」
「為什麼他們可以這麼鬆散？」
後來我才發現，很多家庭照顧者真正累的，不只是事情多。
而是：
事情永遠只有自己在做。
規劃永遠是最累的。
其他人只要出現，就覺得有幫忙。
但身為主要照顧者，我從爸爸氣切之後出院，先到喘息機構接受照顧，到回家之後，需要哪些醫療器材，怎麼使用，都要先在腦子裡先想好，要跟不同單位聯繫。
主動查資料。
主動安排。
主動聯絡。
主動提醒。
煩惱多了，弟弟一句漫不經心的話，都會讓我崩潰。
🍇還有一次，我弟跟我說：
「因為太擔心爸爸，所以工作失誤賠了錢。」
他講這句話時，好像是在等我安慰他。
但我心裡只剩下一種疲憊：
「我都已經快撐不住了。」
「現在連你的情緒也要我接嗎？」
那時候我才真正理解：
家庭照顧者最可怕的，不只是身體累。
而是長期處在：
* 高度警戒
* 情緒壓抑
* 崩潰邊緣
* 不敢倒下
* 永遠要撐住
的狀態。
因為你好像一停下來，整個家就會垮掉。
🌶️後來我也慢慢發現，很多家庭中的長期照顧，最後其實還是落在女性身上。
即使在歐美的長照研究裡，也常有人半開玩笑地說：
「最好的長照保險，是有一個好女兒。」
這句話聽起來像玩笑，但背後其實是很沉重的現實。
很多研究都指出，家庭中的主要照顧者，大多仍然是女性。
女性照顧者通常：
* 花更多時間照顧家人
* 承擔更多情緒勞動
* 更容易因照顧而中斷工作
* 長期處在高壓與耗竭狀態
很多女性從小就被訓練成：
* 最會照顧人的人
* 最有責任感的人
* 最能忍耐的人
* 最容易犧牲自己的人
所以當家人生病時，很多女性會很自然地被期待承擔起照照顧者的角色。
她們把自我照顧的需求放在後面，太習慣先照顧別人。
但也因為這樣，很多家庭照顧者最後真正失去的，可能不只是時間與金錢。
而是：
* 自己的身體
* 自己的人生
* 自己的情緒
* 自己被照顧的權利
直到有一天，才突然發現：
原來那個一直在照顧別人的人，
已經很久沒有人照顧她了。
🍒這幾年，台灣其實也開始慢慢看見家庭照顧者的困境。
政府與民間開始建立一些支持系統，例如：
* 家庭照顧者支持服務據點
* 長照2.0
* 喘息服務
* 心理協談
* 照顧技巧訓練
* 支持團體
* 到宅照顧指導
希望讓照顧者多一些支持與關懷。
很多人其實不知道，當照顧已經讓自己快喘不過氣時，可以主動申請：
* 居家服務
* 日照中心
* 機構喘息
* 到府喘息
* 輔具補助
* 居家無障礙改善
* 心理支持服務
甚至可以直接撥打：
長照專線1966**
或是
家庭照顧者關懷專線 0800-50-7272（有你真好）**
尋求協助。
現在全台灣也已經有許多家庭照顧者支持據點，提供：
* 情緒支持
* 資源轉介
* 支持團體
* 紓壓活動
* 照顧課程
🌷讓照顧者知道：
你不是只能一個人硬撐，現在有很多資源可以協助。
在醫院以及我自身的經驗，讓我知道真正好的照顧，不是犧牲一個人去撐住所有人。
而是讓其他人也一起加入照顧者的行列。
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