我覺得長期照顧最累人的,有幾個地方。
第一個是,因為照顧的是一個成年人。
他不像小孩一樣,照顧之後會越來越好、越來越能自己獨立照顧自己。
老人是會隨著時間慢慢退化的。
尤其像失智症,可能一開始只是忘記事情,後來會慢慢變成日常生活都需要協助,最後甚至連大小便、洗澡、吃飯,都需要別人幫忙。更辛苦的是,有些人會開始出現精神混亂、半夜不睡覺、妄想、情緒失控等等狀況,讓照顧者長期無法真正休息。
而且老人不像小孩。
他們的體型通常更大,要搬動、翻身、移位,其實都非常耗體力。
很多長照家庭的照顧者,在照顧過程中,為了搬運或移動病人,自己的腰、肩膀、膝蓋,常常施力不當出現問題。
🍀第二個是在這個過程中,最痛苦的不是累。
而是不知道這樣的日子,還要持續多久。
根據台灣的研究,很多老年人在去世之前,平均會臥床八年。
但那只是平均值。
有人可能臥床十幾年、二十年。
所以根本不知道盡頭在哪裡。
那個時候,我每天都像在跑馬拉松,明明已經很累了,但不知道終點在哪裡。
當時我弟決定讓我爸氣切之後,我第一個想到的,其實是現實問題。
無論是送機構,還是在家裡請人照顧,每個月大概都要四到六萬。
我弟弟們都有小孩,工作收入也不算穩定。
所以我腦袋裡一直在想:
如果他們的存款燒完了怎麼辦?
是不是最後會變成只有我一個人負責這筆錢?
可是即使弟弟願意出這個錢,一個家庭本來開銷就很大。
當資源開始往長照傾斜,孩子的教育費、家庭生活品質,是不是也會受到影響?
想到這些事情,我心裡其實很難過。
因為我知道,那不是誰不願意負責。
而是現實本來就很沉重。
我雖然有存款,但我也不知道這種長期消耗下可以撐多久。
🌶️當時是我爸的女朋友在照顧他。
可是即使是親人,照顧久了,也可能會疲憊、厭煩。
我其實很害怕有一天,我爸女朋友突然撐不下去了。
害怕她離開之後,我爸會受到心理打擊。
害怕整個沒人24小時照顧我爸。
更痛苦的是,我爸氣切之後,沒有辦法講話。
我們只能用「是不是」、「要不要」這種方式跟他溝通。
唯一真正看得懂他眼神的人,只有他女朋友。
我那時候一直在想:
這樣躺在床上,不能說話,不能表達自己,身體越來越虛弱。
這樣對一個人來說,真的是好的嗎?
我們到底是在救他,
還是在延長他的痛苦?
🌵那段時間,我一直在想生命的意義、死亡的意義。
我一下替我爸覺得痛苦,
一下又替我弟弟們的未來感到焦慮,
又擔心我的經濟壓力。
我腦袋完全停不下來,晚上睡不好,白天也一直處於警戒狀態。
身體先撐不住了,我不停感冒、流鼻水、免疫力下降。
我其實一直有幫自己做 TAT(Tapas Acupressure Technique),也有請TAT創辦人 Tapas幫我做 TAT,所以我還能正常工作。
有一次我去上瑜珈課。
因為要專心做動作,所以我慢慢把注意力從腦袋,放回自己的身體。
在最後大休息的時候,我突然聽見一個聲音跟我說:
「你擔心的事情都不會發生。」
我不知道那個聲音是什麼。
但那一瞬間,我突然有一種被安慰的感覺。
🍄結果我爸在氣切後一兩個月,癌症復發,很快就過世了。
而我原本以為,我會大哭,但是我沒有。
我像一顆突然破洞的氣球一樣,整個人瞬間失去所有力氣。
所有葬禮的事情,我都讓我弟決定。
因為我已經沒有任何力氣再思考、再做決定。
後來我才知道,很多長期照顧者在親人離開之後,第一個感覺其實不是悲傷。
而是這一切終於結束了。
終於不用再半夜驚醒。
終於不用再隨時等醫院電話。
終於不用每天活在不知道下一秒會發生什麼事的焦慮裡。
很多照顧者會因此有罪惡感。
覺得:
「我是不是太冷血?」
「我是不是不夠愛他?」
可是後來我才理解。
那種釋然,不是不愛。
而是真的撐太久了。
直到葬禮那一天,我才真正意識到我爸真的離開了。
我在朋友的擁抱裡,突然崩潰大哭。
很多時候人不是在事情發生一陣子之後,才開始感受到悲傷。
尤其長期扛責任的人,身體會先把情緒冰起來。
因為我知道現在還不能崩潰。
真正的情緒,往往是在事情結束之後,才慢慢浮上來。
🪻我爸去世之前跟之後的幾個月,我的身體出現很多症狀。
感冒、感染、過敏、蕁麻疹、睡不好、腸胃功能混亂。
人的神經系統真的會記得那些長期的壓力。
即使理智知道事情結束了,
身體還是會停留在那個:
「我要隨時待命。」
「我不能倒下。」
「我還要照顧別人。」的狀態裡。
所以那幾個月,我不停跟自己的身體說:
「現在已經不用再照顧人了。」
「現在安全了。」
「你可以休息了。」
直到最近,我才慢慢真正接受:
這一切都結束了。
我爸不再受苦了。
而我終於可以慢慢放鬆下來。
🍀回頭看,那段時間對我幫助最大的,其實有幾件事情。
第一個是做 TAT。
因為TAT讓我在那麼混亂、那麼無力的時候,還能感覺到穩定與平靜。
TAT幫助我沒有完全被絕望吞沒。
第二個是運動。
因為焦慮長照的問題時,大腦會一直高速運轉。
不停思考、擔心、模擬最糟的狀況。
而運動讓我可以短暫停止思考。
把注意力重新放回自己的呼吸、肌肉、身體。
哪怕只有運動一小時,
都可以讓我從在充滿焦慮裡,喘一口氣。
最後,是身邊支持的人。
我真的很感謝那段時間陪伴我的朋友與親友。
特別感謝我先生,因為那段時間,我幾乎每天都在講很沉重的事情。
醫院、死亡、長照、焦慮、金錢壓力、對未來的害怕。
可是他還是一直聽我說。
當一個人長期處於高壓狀態時,
如果身邊完全沒有人能接住你,真的很容易連自己都一起垮掉。
所以我想把這些寫下來。
一方面是作為自己的見證。
另一方面也是想讓更多人知道,長期照顧不只是身體上的勞累而已。
很多照顧者,長期都處於高度警戒、焦慮、失眠、自責、壓抑情緒的狀態。
甚至在家人離開之後,還需要很長時間,身體才慢慢學會:
「現在已經安全了。」
🌲照顧者,其實也需要被照顧。現在台灣政府提供「長照2.0」四大實質資源,只要撥打長照專線1966,就可以申請。
照顧及專業服務
輔具與無障礙環境改善
交通接送
喘息服務。
各縣市還設有「家庭照顧者支持服務據點」,提供個案管理、心理協談、照顧技巧訓練與支持團體,協助減輕照顧負荷。
🌳照顧者的路上,其實需要的不只是「加油」。
而是更多真正能承接情緒與壓力的支持系統。
如果你正在經歷長期照顧、失眠、焦慮、長期警戒、情緒壓抑,或想學習如何透過 TAT(Tapas Acupressure Technique) 陪伴自己、照顧自己的身心,歡迎透過私訊與我聯繫。
無論是個人會談或是 TAT 課程,都希望能陪伴你,在這段不容易的路上,稍微喘口氣。
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